Модель с редким генетическим заболеванием

Мода только выиграет, если модели не будут выглядеть одинаково.

Этот мир разнообразен, поэтому индустрия моды только выиграет, отражая реальность. И 28-летняя модель из Сиэтла Мелани Гайдос надеется в этом преуспеть.

Мелани родилась с эктодермальной дисплазией, генетическим заболеванием, которое нарушает рост и развитие волос, ногтей, зубов, кожи и желез. Ее активное участие в индустрии моды помогает таким людям, как она, воспрянуть духом и найти свое место под солнцем.

Ph. Lisa Klappe 🌿😻🌿😻🌿 #melaniegaydos #nyc #amsterdam #europebby

Публикация от Melanie Gaydos (@melaniegaydos)

Этим заболеванием в США страдают менее 200 тысяч человек. И у каждого человека оно развивается по-разному. Существует более 180 типов эктодермальной дисплазии, поэтому сочетание симптомов меняется в каждом отдельном случае.

Мелани родилась с двусторонним расщеплением губы и нёба. Заболевание повлияло на развитие её сосудов, волос, зубов и ногтей. В детстве она перенесла почти 40 операций по коррекции рта, глаз и ушей.

«Я определенно нашла способ справиться с болезнью. Все зависит от того, как я воспринимаю свое тело: как оно выглядит и как функционирует», – рассказывает Мелани.

Заболевание влияет не только на внешний вид человека: распространенным симптомом также является неспособность потеть и регулировать температуру тела. Это может привести к перегреву в жару, поэтому таким людям нужна вода, тень и кондиционирование воздуха.

«У них высокий риск получения теплового удара и гипертермии, потому все люди с эктодермальной дисплазией должны контролировать температуру», – говорит доктор Латаня Бенджамин, специалист по этому заболеванию.

Мелани, например, еще в детстве почувствовала, что никогда не может вволю напиться и ей хочется еще воды. Однако теперь она научилась с этой жаждой справляться.

«Мое тело меня нисколько не беспокоит, разве только в детстве, – делится Мелани. – Но это потому, что в моей эктодермальной дисплазии люди видели только возникающие в связи с этим проблемы».

У Мелани нет зубов. Два года назад она готовилась поставить зубные имплантаты, но в конечном итоге решила от них отказаться.

«Я достаточно долго прожила без зубов и я отлично могу есть, – говорит она. – Наличие у меня зубов нужно не мне, а скорее окружающим людям – так им будет комфортнее смотреть на меня».

Мелани признается, что никогда даже не мечтала о карьере модели из-за своего заболевания. Но во время обучения в Институте Пратта в Нью-Йорке она экспериментировала, позируя фотографам. Затем Мелани отправила свои снимки одному фотографу, чьими работами она восхищалась, и тот предложил ей фотосессию.

Сейчас Мелани уже хочет выйти на подиум в качестве модели для высокой моды. Она недавно приняла участие в фотосессии для летнего выпуска журнала i-D и теперь собирается работать в Европе в течение следующих нескольких месяцев.

Для эктодермальной дисплазии не существует лечения, однако Мелани вполне счастлива тем, какая она есть.Flytothesky.ru

Текст: Flytothesky.ru

Поделитесь постом с друзьями!



Как сделать девушку счастливее всего за секунду? Смотрите видео и подписывайтесь на наш YouTube-канал!


Присоединяйтесь к нам в социальных сетях VK.com, Twitter.com и Facebook.com, чтобы не пропустить интересные обновления!